Veel mensen duizelt het langzamerhand: behandelverbod, niet-reanimerenpas, euthanasieverklaring, levenswensverklaring, zorgverklaring. Wat behelzen die verklaringen? Wat ondertekenen we eigenlijk? Wat kunnen we vooraf regelen en wat niet? Een beschouwing over de reikwijdte en grenzen van schriftelijke wilsverklaringen. Met actuele verwijzingen. Mensen worden ouder en de gezondheidszorg kan ze langer in leven houden. Uiteindelijk bepaalt iemand zelf of hij medisch behandeld wil worden of niet. Wil iemand dat artsen tot op het laatste moment alles op alles zetten? Of wil iemand geen artsen meer aan zijn bed, behalve voor pijnbestrijding? Dat zijn moeilijke beslissingen. Nog moeilijker wordt het wanneer iemand niet meer in staat is zijn wil te uiten. Vergrijzing en medische kundigheid hebben als bijeffect dat meer mensen in hun laatste levensfase wilsonbekwaam zijn, bijvoorbeeld door dementie, hersenbloeding of coma. Wat moet er in zo’n geval gebeuren? Uiteindelijk beslist de behandelend arts over de medische (on)mogelijkheden. Maar de vertegenwoordigers – meestal familie of andere naasten – hebben een doorslaggevende stem bij de vraag: wat zou de persoon zelf gewild hebben? Een schriftelijke wilsverklaring kan daarbij een steun zijn. Daarin heeft de ondertekenaar zijn wil vastgelegd, voor het geval hij niet meer in staat is deze te uiten. Doorgaans heeft hij daarin ook vastgelegd wie hij heeft gemachtigd om voor hem te beslissen.Tot voor enkele jaren kende Nederland eigenlijk alleen de euthanasieverklaring. Maar inmiddels zijn er ook andere schriftelijke wilsverklaringen. Sinds 1995 hebben ze een juridische basis gekregen in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Deze stelt dat voor een (ingrijpende) behandeling toestemming van de patiënt nodig is. Als de patiënt daartoe niet in staat is, komt de schriftelijke wilsverklaring in beeld. De arts en de gemachtigde dienen de ‘kennelijke opvattingen van de patiënt, geuit in schriftelijke vorm’ op te volgen. Ze hoeven de wilsverklaring dus niet klakkeloos te gehoorzamen, maar moeten deze zo zorgvuldig mogelijk interpreteren. Uitgangspunt is altijd dat iemand in een wilsverklaring niet méér kan eisen dan iemand die nog wilsbekwaam is. Juridische geldigheid hebben het behandelverbod, de niet-reanimerenpas, de zorgverklaring en de levenswensverklaring. Bij de euthanasieverklaring ligt dat anders, deze is slechts een verzoek. Een anti-euthanasieverklaring is in feite overbodig. Ook hoeft niemand bang te zijn dat hij in acute situaties ongewild niet wordt behandeld. Artsen moeten altijd alles op alles te zetten om iemands leven te redden, behalve als er een schriftelijke wilsverklaring bij de hand is die dat uitdrukkelijk verbiedt. Schriftelijke wilsverklaringen kunnen een belangrijke rol spelen bij afnemende geheugenfuncties zoals dementie, bij herhaald hartfalen, na een hersenbloeding, na een mislukte zelfmoordpoging, bij kunstmatige beademing, bij een onomkeerbare coma. Op het eerste gezicht lijken wilsverklaringen alle problemen en onduidelijkheden uit de weg te ruimen. De betrokkene is nu wel wilsonbekwaam, maar hij heeft eerder, toen hij nog wilsbekwaam was, vastgelegd wat hij wil. Toch is de praktijk weerbarstig. De wetgever kan alle moeite doen om zijn wetten eenduidig te maken, het leven past er nooit precies in. Daarom kunnen schriftelijke wilsverklaringen ook nooit dictaten zijn. De eerste vraag is al: wanneer is iemand wilsonbekwaam? Kan iemand die licht dement is bijvoorbeeld nog zelf beslissen over een lichte operatie? En over een zware operatie?Vaak ook is de situatie medisch onzeker. Bijvoorbeeld: blijft iemand na behandeling wel of niet zwaar invalide? Soms zijn er sterk verbeterde behandelmethoden waarvan de ondertekenaar nog geen weet had. Dikwijls is het ook onzeker hoe de wilsverklaring in een concrete situatie geïnterpreteerd moet worden. Stel iemand heeft vastgelegd dat hij geen antibiotica meer wil als hij zijn naasten niet meer herkent. Hij wordt ernstig dement maar heeft ogenschijnlijk nog plezier in zijn leven. Krijgt hij nu geen antibiotica meer tegen een blaasontsteking? Zover zal geen arts willen gaan. Maar soms kan respect voor de persoon die de schriftelijke wilsverklaring opstelde ernstig botsen met respect voor diezelfde persoon als tevreden demente. Schriftelijke wilsverklaringen zijn in de eerste plaats hulpmiddelen. Ze kunnen de arts en de vertegenwoordigers vaak een houvast bieden bij de vraag: wat zou de betrokkene zelf gewild hebben? Maar ze vrijwaren hen vaak niet van het nemen van moeilijke beslissingen. Artsen en gemachtigden zullen altijd weer in een concrete situatie moeten zien te achterhalen wat de patiënt bedoeld heeft of gewild zou hebben. Natuurlijk hebben wilsverklaringen geen effect als de ondertekenaar ze wegstopt in zijn kluis. Mensen die hem na staan moeten ervan op de hoogte zijn. Het is raadzaam om in elk geval de huisarts, de gemachtigde(n) en de eventuele partner een kopie te geven. Het is mogelijk de wilsverklaring bij een notaris te deponeren en periodiek te vernieuwen, maar dat is niet wettelijk verplicht. Notarissen kunnen mensen ook bijstaan bij het opstellen van een wilsverklaring. Notariële betrokkenheid betekent een extra controle op de echtheid van de verklaring. Wilsverklaringen hebben sowieso al een functie tijdens het invullen. Ze geven iemand een mooie aanleiding om met familie, vrienden, de huisarts te bespreken hoe hij tegen ziekte, medische behandelingen en zijn levenseinde aankijkt. Zo bestelde een weduwnaar onlangs zeven zorgverklaringen. De man huurde vervolgens met zijn kinderen en hun partners een weekend een huisje om er met z’n allen over te praten en de verklaringen in te vullen. WILSVERKLARINGEN NVVE De Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE) geeft een set verklaringen uit, aangepast aan de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst uit 1995. Oudere euthanasieverklaring blijven als verzoek nog geldig. Alle leden hebben een nieuwe set toegestuurd gekregen. De set bestaat uit vier onderdelen: volmacht, behandelverbod, niet-reanimerenpas en euthanasieverklaring. Ieder heeft zelf de keus welke delen van de set hij wel en niet gebruikt. Volmacht De volmacht geeft aan wie gemachtigd is de ondertekenaar te vertegenwoordigen als hij wilsonbekwaam is en wie plaatsvervangend gemachtigde is. Het is mogelijk alleen dat formulier in te vullen. Behandelverbod In het behandelverbod legt de ondertekenaar vast in welke situaties hij welke behandelingen verbiedt. Uitgangspunt van het behandelverbod is: ‘Als ik in een toestand kom die geen uitzicht meer biedt op terugkeer tot een voor mij redelijke en waardige levensstaat, wil ik geen behandeling meer.’ Meteen rijst de vraag: wat is voor iemand een ‘redelijke en waardige levensstaat’? Drie situaties staan beschreven: een coma van langer dan … weken (zelf in te vullen), een permanente vegetatieve toestand (dat wil zeggen een eindtoestand van coma, waarin de patiënt als een plant leeft) en een leven aan beademingsapparatuur. Het formulier bevat verder nog vier situaties die naar keuze aangekruist kunnen worden: ernstige permanente verlammingen hebben, volkomen afhankelijk zijn van anderen voor dagelijkse levensverrichtigen, doof en/ of blind zijn, kampen met ernstige aantasting of afname van geestelijke vermogens.Ook is er de mogelijkheid een ‘laat-mij-gaan’-verklaring aan te kruisen. Daarin stelt iemand dat hij de kans om natuurlijk te sterven wil aangrijpen, ook als hij verder nog redelijk gezond is. Dus hulpverleners mogen niet proberen zijn leven te redden als hij bijvoorbeeld een ongeluk krijgt, een hersenbloeding, hartproblemen of als hij bijna verdrinkt. De NVVE raadt mensen af deze verklaring te tekenen als ze jonger zijn dan zeventig. Op het formulier is een risicoaanvaarding opgenomen: de ondertekenaar aanvaardt dat hij later de verklaring misschien wil herroepen of wijzigingen, maar daar niet meer toe in staat is. ‘Ik doe dat om een groter risico uit te sluiten, namelijk voortleven onder voor mij niet aanvaardbare omstandigheden.’ Tot slot bevat het behandelverbod een waarschuwing. Als iemand tegen zijn uitdrukkelijke wil toch wordt behandeld, kan hij – of zijn gevolmachtigde – juridische stappen tegen de behandelaar nemen. Niet-reanimerenpas Een geplastificeerd kaartje, met pasfoto en handtekening, dat in de portemonnee past. De niet-reanimerenpas stelt: ‘Ondergetekende weigert onder alle omstandigheden elke vorm van reanimatie en verbiedt iedereen enige vorm van reanimatie op hem/haar toe te passen.’ Dit is een zeer ver gaande beslissing. EuthanasieverklaringDe euthanasieverklaring geeft aan in welke situaties de ondertekenaar euthanasie wil. Dat wil zeggen: middelen toegediend wil krijgen die tot een milde dood leiden. De euthanasieverklaring is een verzoek aan de arts, deze kan niet tot euthanasie verplicht worden. Sterker nog: in feite is euthanasie plegen strafbaar. Maar de laatste jaren worden artsen niet meer vervolgd als ze de euthanasie volgens de regels uitvoeren. Het wordt natuurlijk moeilijker voor een arts om te beoordelen of een patiënt zijn lijden als ondraaglijk ervaart wanneer deze wilsonbekwaam is. Als de arts zich alleen kan baseren op een schriftelijke wilsverklaring, is het niet zeker dat hij aan rechtsvervolging ontkomt. LEVENSWENSVERKLARING De levenswensverklaring zegt categorisch nee tegen euthanasie en levensbeëindigend handelen. Ze is voortgekomen uit streng protestant-christelijke en uit streng-katholieke hoek. Sinds 1994 zijn er duizenden exemplaren verkocht. De stichting Levenswensverklaring beperkt zich niet tot christenen. Haar wilsverklaring is bedoeld voor iedereen, ongeacht zijn levensbeschouwing. De levenswensverklaring is niet verenigbaar met het behandelverbod, de niet-reanimerenpas, de zorgverklaring en de euthanasieverklaring. Want de levenswensverklaring stelt dat: ‘jegens mij geen behandelingen worden nagelaten op grond van het argument van de toekomstige kwaliteit of zinvolheid van mijn leven, omdat ik van mening ben dat die afweging niet aan mensen toekomt.’ En: ‘jegens mij onder geen enkele omstandigheid een levensbeëindigend behandeling mag worden toegepast, omdat ik van mening ben dat het niet aan mensen toekomt een eind aan het leven te maken.’ Wel stelt de levenswensverklaring dat de patiënt optimale medische en verpleegkundige zorg wil, geen medisch zinloze handelingen en ‘geen levensverlengende maatregelen wanneer het stervensproces onomkeerbaar is ingetreden’.ZORGVERKLARING De zorgverklaring is in januari 1997 uitgegeven door de Stichting Maia. Maia stelt zich ten doel in de moderne en reguliere gezondheidszorg ‘hoofd, hart en ziel’ te integreren en ruimte te scheppen voor de individuele mens, zowel de patiënt als de hulpverlener. De zorgverklaring benadrukt het belang van overleg tussen gemachtigden en behandelaars. Als verdere behandeling geen nut meer heeft, dienen geen pogingen meer te worden gedaan om het leven te verlengen. Dat wil zeggen: geen reanimatie, geen intraveneuze of andere kunstmatige voeding, geen medicamenten behalve ter bestrijding van symptomen die rust en welzijn verstoren, geen chirurgische of andere ingrepen. En ten slotte is het de wens van de ondertekenaar ‘dat de aandacht van de zorggevers uitsluitend gericht zal zijn op het bevorderen van lichamelijke ontspanning, welzijn,vrede en rust.’ Dit laatste wordt in een aantal punten uitgewerkt. Ook stelt de zorgverklaring dat de ondertekenaar zijn laatste levensfase het liefst thuis wil doorbrengen. Of als dat niet kan in een omgeving met vergelijkbare sfeer. De zorgverklaring biedt ruimte voor drie gemachtigden, omdat zo bij verschil van mening niet zo gemakkelijk een patstelling ontstaat. Ze kan in het Register Zorgverklaring gedeponeerd worden. In dat geval krijgt de ondertekenaar elke vijf jaar een herinnering om de zorgverklaring te vernieuwen. Het kan raadzaam zijn dat de ondertekenaar periodiek kritisch bekijkt of de verklaring nog overeenstemt met zijn huidige opvattingen. Naast de zorgverklaring kan iemand overigens een euthanasieverklaring tekenen. ‘In Nederland is het stervensproces te veel gekleurd door de euthanasieverklaring’, vindt Pieter Sluis, huisarts en initiatiefnemer van de zorgverklaring, ‘en het behandelverbod is daar een verlengstuk van. Zij draaien om het met kracht “nee” zeggen. De NVVE was de eerste die mensen leerde dat ze “nee” konden zeggen tegen de gezondheidszorg.’ Maar nu vindt hij de tijd rijp om andere accenten te leggen en dat is wat de zorgverklaring beoogt. ‘Wat is er nodig voor een goede dood? Hoe komt iemand zo ver? Daar willen wij aandacht aan besteden en de zorg op concentreren. Het gaat erom vrede te vinden, om los te kunnen laten, om respect voor wat er is. Het gaat er juist niet om tot het laatst controle te willen houden en de hakken in het zand te zetten. Het gaat er niet om dat mensen rond een sterfbed het zwaard trekken, maar dat ze eens bij elkaar gaan zitten, de naasten en de hulpverleners. Het zou mooi zijn als mensen de natuurlijke dood als vriend zien en niet als vijand.’ AANVRAAG EN VERDERE INFORMATIE (geactualiseerd in februari 2007) Euthanasieverzoek De Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie heeft verschillende wilsverklaringen: een euthanasieverzoek, een behandelverbod, en een volmacht. Verder zijn verkrijgbaar: een niet-reanimerenpenning en de bijsluiter bij het Europees Medisch Paspoort. €9,– per set voor leden. Lidmaatschap (vanaf 16 jaar) €15 per jaar. NVVE Postbus 75331 1070 AH Amsterdam telefoon 0900-6060606 (€ 0,20 per minuut) fax 020-4207216 www.nvve.nl NPV-Levenswensverklaring € 7,50 per stuk voor NPV-leden en houders van de voormalige CredoCard® van het Katholiek Nieuwsblad; voor niet-leden is de prijs € 8,95 per stuk. Aanvragen informatie en/of levenswensverklaring + levenswenspas via de website of per post. Nederlandse Patiënten Vereniging Postbus 178 3900 AD Veenendaal www.npvzorg.nl/levenswensverklaring Notaristelefoon op werkdagen van 9.00 tot 14.00 uur 0900 - 346 93 93 (€ 0,25 per minuut) Zorgverklaring €14,– per exemplaar. Overmaken op gironummer 410 ten name van Stichting Maia Zorgverklaring te Aarlanderveen, onder vermelding van uw naam, adres, postcode en woonplaats. Verdere informatie: Stichting Maia Postbus 2918 3000 CX Rotterdam www.maia.nl of www.zorgverklaring.nl