Zo’n mooie intelligente jonge vrouw. Dood. Louter en alleen omdat zij de reguliere gezondheidszorg de rug toekeerde en haar heil zocht bij alternatieve genezers. Haar borstkanker bleef zij hardnekkig voor een infectie houden tot zij eronder bezweek.
Heel televisiekijkend Nederland was in de zomer van 2001 verbijsterd toen bleek dat tv-ster Sylvia Millecam slachtoffer was geworden van kwakzalverij. Het was een schande dat daartegen niet werd opgetreden.
De ziektegeschiedenis van Millecam wordt bijgezet in een groeiende reeks verhalen die telkens weer opduikt zo gauw het om alternatieve geneeskunde gaat. Zo is er het verhaal van José, de ex-vrouw van De Groenen-politicus Roel van Duijn, en dat van Laurie Langenbach, de vriendin van popmuzikant Wally Tax. Zij legden hun lot in handen van het Kushi-instituut en geloofden dat ze hun baarmoederhalskanker met een streng macrobiotische leefwijze de baas konden worden. Tot de dood erop volgde.
Zelf moet ik denken aan de vrouw die ik in 1999 gedurende de laatste maanden van haar leven bezocht, als vrijwilligster in de terminale thuiszorg. Gordana Miric heet ze in mijn boek Doodsberichten, een 38-jarige Joegoslavische, afgestudeerd in de filosofie en vergelijkende literatuurwetenschappen en sinds acht jaar woonachtig in Nederland. Een tijdlang had ze met blaasontsteking getobd, tot uiteindelijk bleek dat ze blaaskanker had met uitzaaiingen in lymfklieren en buikwand. Geopereerd worden wilde ze niet. Ze was ervan overtuigd dat ze de kanker op haar eigen manier zou kunnen overwinnen.
Aanvankelijk legde ze haar lot in handen van een Filippijnse genezer die met energie en drukpunten werkte. Hij verzekerde haar dat hij de tumor kon inkapselen. Toen ze maanden later weer voor onderzoek naar het ziekenhuis ging, was de uitslag catastrofaal, het zou een kwestie van weken zijn. Vervolgens probeerde ze een dieet op basis van klei uitgedacht door de Belg Hugo Symens, zelfbenoemd meester-tovenaar. Gordana had geen hoge pet op van Symens. Toch vond ze dat het kleidieet zin had. Welke? ‘De zin dat ik nog niet dood ben. Volgens de dokters had ik al maanden dood moeten zijn. Ik wil beter worden, maar ik sta dicht bij de dood.’ Op hetzelfde moment waren die twee toekomsten in haar, ze dacht te overleven en ze dacht dood te gaan.
Het waren geen labiele, ongeletterde vrouwen, nee, het ging om vier jonge, geschoolde, moderne vrouwen, dat choqueert ons nog het meest. Het zijn incidenten, wordt al snel gezegd, en de getroffenen zijn slachtoffers: ze hadden de pech dat ze in handen van kwakzalvers vielen, ze zijn gehersenspoeld, ze waren psychisch ziek. De daders dat zijn de alternatieve genezers, zij worden in malicieuze trekken geschilderd, zij zijn de kwade geniën, vergiftigd door grootheidswaan, zij spelen voor God, zij zijn wolven in schaapskleren. Na elke mediahype gaan stemmen op om het kwaad van de kwakzalverij uit te roeien. De medische wetenschap zal de strijd uiteindelijk winnen, met rationele zelfbeheersing, evidence based, er zal geen stok tussen te krijgen zijn. Eens zal het bijgeloof het afleggen tegen de reguliere geneeskunde. Het is een simpel en geruststellend schema, maar helaas past het zo slecht op de werkelijkheid dat
we er weinig aan hebben. Want de moderne geschiedenis wijst juist op een omgekeerde beweging: tot de jaren zestig speelde de alternatieve geneeskunde slechts een marginale rol, pas vanaf die tijd begon ze explosief te groeien. Nu nemen jaarlijks zo’n 2,5 miljoen mensen hun toevlucht tot alternatieve genezers. Het aantal consulten wordt geschat op vijftien miljoen ‹ ter vergelijking: huisartsen verrichten jaarlijks zestig miljoen consulten. Van alle kankerpatiënten van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis maakt dertig procent ook gebruik van alternatieve therapieën en nog eens twaalf procent overweegt het. Dat is bijna de helft. Deze cijfers zijn dusdanig hoog, dat het beroep op alternatieve geneeskunde niet meer is af te doen als bijgeloof, onnozelheid of achterlijkheid. Interessanter dan spot of verontwaardiging is de vraag: wie zijn die mensen en wat brengt hen bij de alternatieve genezer?
Kankerpatiënten die gebruik maken van alternatieve therapieën zijn jonger en hoger opgeleid dan patiënten die zich tot de reguliere geneeskunde beperken, zo concluderen drie psychologen ‹ Nicolette van der Zouwe, Frits van Dam en Neil Aaronson ‹ op basis van een metastudie in het standaardwerk Oncologie. Bovendien is hun prognose ongunstig, de ziekte verloopt progressief, ze hebben bijvoorbeeld uitzaaiingen, en worden alleen nog palliatief behandeld. Ze zijn ontevreden over de behandelend arts of de reguliere gezondheidszorg. Wezenlijk verschil tussen mannen en vrouwen vonden de onderzoekers niet.
De drijfveren om een beroep op de alternatieve geneeskunde te doen lopen sterk uiteen: sommige patiënten zeggen er niets van te verwachten, anderen hopen op genezing ‹ al zijn dat er maar weinig, of misschien beter: al geven maar weinigen dat toe. Genoemd worden verder: de conditie en weerstand versterken, terugkeer van de kanker of metastasen voorkomen, uitstel van executie proberen te krijgen, en ‘baat het niet dan schaadt het niet’. Dat de alternatieve therapie een laatste strohalm zou zijn ontkennen de meesten. Maar dat is ook niet iets dat je gemakkelijk toegeeft.
Volgens de psychologen ervaren veel kankerpatiënten hun ziekte als een onbeheersbaar proces, ze raken de controle over hun leven kwijt. Alternatieve therapieën komen tegemoet aan de behoefte van mensen om zelf een actieve rol te spelen bij hun behandeling. Ze geven hen het idee dat ze weer greep op hun situatie krijgen. Zo beschouwen veel alternatieve geneeswijzen slechte eetgewoonten of psychische problemen als oorzaak van de ziekte, en genezing is te bereiken door die oorzaak aan te pakken.
Meestal richt de alternatieve behandeling zich op lichaam en geest, op heel de mens. Zo’n holistische aanpak geeft mensen het gevoel dat aan hen en hun ziekte meer recht wordt gedaan dan in de reguliere gezondheidszorg het geval is. Soms, zo blijkt volgens de psychologen, beginnen mensen aan alternatieve behandeling omdat hun omgeving zo aandringt en omdat ze bang zijn anders in de steek gelaten te worden. En het effect van de alternatieve therapie? Dat loopt volgens de patiënten zelf nogal uiteen: het heeft niets geholpen, het voortschrijden van de kanker is vertraagd, uitzaaiingen of terugkeer van de kanker zijn voorkomen, de kankerverschijnselen zijn tijdelijk gedeeltelijk of geheel verdwenen. Ontevreden is bijna niemand. De meesten vinden dat hun conditie is verbeterd. Ze zeggen tevreden te zijn omdat de middelen natuurlijk zijn en geen bijwerkingen hebben, omdat ze zelf iets aan de ziekte kunnen doen en omdat ze zich psychisch beter in evenwicht voelen. Als minpuntjes worden genoemd: een dieet is moeilijk te combineren met een cytostaticakuur, de reguliere artsen accepteren de alternatieve behandeling niet, ze is tijdrovend en duur, het dieet is streng en trekt daardoor een zware wissel op het sociale leven.
Blijkbaar hoeft een alternatieve behandeling de ziekte niet echt aan te pakken, als ze ons maar een goed gevoel geeft. En omdat we er zelf voor gekozen hebben en er zelf kosten noch moeite voor sparen zijn we zeer bereid er nut of zin in te vinden.
Het is even wennen, geleidelijk kristalliseert zich een heel ander profiel uit van de consument van alternatieve geneeskunde dan de meesten aanvankelijk voor ogen gehad zullen hebben. Het is dus niet vooral de ongeletterde, de goedgelovige, of de eenvoudige ziel. Nee, wij zijn het zelf, ons soort mensen, de generatie die is grootgebracht met humanistische ideeën van zelfbeschikking en autonomie, van patiëntenrechten en het recht op een second opinion. In dit profiel past ook naadloos de bevinding die Nicolette van der Zouwe in het blad Gezondheid vermeldt: mensen die alternatieve therapieën volgen, maken ook beduidend meer gebruik van reguliere medische voorzieningen dan patiënten die zich alléén tot het reguliere circuit wenden. Sinds de jaren zeventig is er volgens Van der Zouwe een nieuw gezondheidsbesef ontstaan: de mens is toezichthouder van zijn eigen lichaam.
Grootgebruikers zijn we als het om onze gezondheid gaat. We laten het leven niet over ons heenkomen, nee, als er problemen zijn dan zoeken we oplossingen. Ziekte en psychische problemen hebben kenbare oorzaken, daar valt iets aan te doen. Een gezonde leefwijze is het sine qua non, we geloven in een gezonde geest in een gezond lichaam, en omgekeerd: een zieke geest maakt ook het lichaam ziek. Wie meent het zich te kunnen permitteren niet gezond te leven, kan op steeds meer maatschappelijke afkeuring rekenen, tot aan pleidooien voor verzekeringsrestricties toe.
Wij weten wat goed is voor de mens. Voor heel de mens. De reguliere geneeskunde mag zich op haar wetenschappelijkheid beroepen, maar daarvan zijn wij steeds minder onder de indruk. Ook de wetenschap heeft de waarheid niet in pacht, ze bestaat slechts uit modellen en bewandelt de weg van trial and error. Van veel reguliere behandelwijzen is alleen maar bekend dat ze werken maar niet precies waarom. En de wetenschap zet ‹ om überhaupt uitspraken te kunnen doen ‹ veel van de wondere werkelijkheid buiten haakjes. Dat bevalt ons steeds minder, we vinden dat de medisch-technologische, rationeel-wetenschappelijke benadering van de reguliere geneeskunde de mens te kort doet. Want deze veronachtzaamt onze sociale, psychische en spirituele behoeften. Ze bekommert zich ook niet om de betekenis van ziekte, de boodschap ervan, de zin. In onze samenleving wint de opvatting terrein dat ziekte geen noodlot is, geen natuurramp of straf van God, ziekte is je eigen schuld, of de ziekte is je karma, daarmee kun je een schuld inlossen gesteld dat je er goed mee omgaat. Voor de reguliere geneeskunde is dat allemaal abacadabra, zij komt vaak niet verder dan symptomen bestrijden, schade beperken, wegsnijden, met grove giftige middelen ziekte vertragen; van voorgoed genezen is dikwijls geen sprake, laat staan van helen in de zin van heel maken. De reguliere geneeskunde heeft vaak een hoge prijs: verminking of levenslange afhankelijkheid van medicijnen. Daartoe is lang niet iedereen meer bereid. In de afgelopen eeuw zijn we steeds hygiënischer geworden, we zien er tot op hoge leeftijd vaak nog ongeschonden uit, we zijn individualistisch, ons leven staat in het teken van onze zelfverwerkelijking. Kortom, we leven vanuit de vanzelfsprekendheid van onze eigen maakbaarheid. Is het een wonder dat veel mensen zich niet meer verlaten op de klassieke westerse geneeskunde?
De reguliere geneeskunde verliest geleidelijk haar alleenheerschappij. We reizen de wereld over, verdiepen ons in andere culturen, zijn gebiologeerd door natuurlijke levenswijzen, we maken kennis met eeuwenoude heelwijzen die soms een wonder van eenvoud en schoonheid zijn. Of ze ook werkelijk genezen is een tweede. Ze spreken dikwijls een oude laag in ons bewustzijn aan, ons magisch bewustzijn. Want we kunnen in het dagelijks leven nu wel doen alsof we rationele wezens zijn, in feite zijn onze overwegingen vaak slechts rationalisaties en weten we nog steeds niet waarom we wat doen. Ons handelen is in de grond ook voor onszelf deels een raadsel. En als de nood hoog is, geloven we nog steeds maar al te graag in medicijnmannen, tovenaars, goede feeën. Die bewustzijnslaag blijft, alle wetenschap ten spijt.
In de laatste drie maanden van haar leven trok een leger van behandelaars aan Gordana Miric voorbij. Na een korte ziekenhuisopname voor bloedtransfusie zei ze: ‘Wat ik zo vreemd vond: niemand onderzoekt me meer, ze praten alleen maar met mij. Ach ja, het is toch duidelijk, ze kunnen er niks meer aan doen.’ Anderen probeerden nog wel wat: de nieuwe huisarts, de homeopaat, de Chinese acupunturist, de christelijke Ghanese duiveluitdrijvers, het medium MarieLouise de la Rosière. Als ik haar vraag waarom ze nog naar een homeopaat wil, zegt ze: ‘Omdat ik iets moet doen, ik kán niet opgeven. Ik wil niet dood, ik wil beter worden. Het is zo gespleten.’
Net als Gordana Miric wilde Sylvia Millecam niet dat er in haar gesneden werd. Eén keer had ze dat wel laten doen, toen ze haar borsten liet vergroten, en volgens een behandelaar zou ze daarbij wel eens die infectie opgelopen kunnen hebben ‹ waarvoor ze de kanker, zoals reeds gezegd, aanzag. Eigen schuld klinkt hier als meer dan een aarzelende suggestie.
Millecam en Miric en talloze anderen streden op geheel eigen wijze voor hun leven en wie niet met hen was, was tegen hen. Wie hen niet onvoorwaardelijk terzijde stond, schopten ze van zich af. Zij hadden deze weg gekozen, en zij die van hen hielden, volgden hen. For better and for worse. Ook als de dood daarop volgt. Voor een psychotherapeut is de omgang van Millecam met haar ziekte een geval van ‘puur primair afweermechanisme’. Tja, een flinke dosis afweer zit er zeker bij, net als bij al die anderen die niet willen sterven. Maar het is maar zeer de vraag of afweer aan de basis ligt van hun gedrag. Een louter psychologisch verklaring klinkt in elk geval te simpel, er is niet één verklaring. De wijze waarop Sylvia Millecam en Gordana Miric met hun ziekte omgingen is een hedendaagse mix van zelfbeeld, mensbeeld en maatschappijbeeld, opvattingen over de geneeskunde en psychische reacties als angst, ontkenning, geloof en hoop. Ze waren niet gestoord, of wij zijn het allemaal lichtelijk; ze waren geen slachtoffer, of elke mens die binnen afzienbare termijn gaat sterven is het; en waarschijnlijk waren ze niet te helpen geweest zonder hen in een heel vroeg stadium wilsonbekwaam te verklaren.
Iets blijft maar door mijn hoofd zeuren: het antwoord van gebedsgenezeres Jomanda. Gevraagd naar haar reactie op de dood van Sylvia Millecam, die ook zij had behandeld, zei ze: ‘Het is de juiste weg voor haar ziel geweest.’ Gek genoeg ben ik het daar eigenlijk wel mee eens. Als zelfbeschikking ons hoogste goed is, als wij vinden dat wij zelf toezichthouders over ons eigen lichaam zijn, dan betekent dat ook dat sommigen van ons keuzes maken die de dood tot gevolg hebben. Dat hoort erbij
