Gesprek met Ted van der Bolt en Jan van Summeren
De een ontwierp het huis, de ander de tuin en in dat wonderlijk harmonische geheel beleefden Ted van der Bolt en Jan van Summeren vele goede jaren. Maar nu rommelt er in hun privé-domein een indringer rond: de ziekte van Alzheimer. Hoe ga je om met zo’n ongenode gast die nooit meer weggaat en steeds meer ruimte inneemt?
Jan doet het woord, aarzelt soms, hij wil dat Ted antwoordt, neemt toch het verhaal maar weer over en zwenkt heen en weer tussen derde en tweede persoon als hij het over Ted heeft. Hij vindt het ongemakkelijk om het in de derde persoon over Ted te hebben waar hij bij is, ongepast bijna, maar hoe moet het anders? Hij kan ook niet telkens jij zeggen en Ted aanspreken, terwijl hij mij hun verhaal vertelt. Jan is degene geworden die hun gezamenlijk verhaal in stand moet houden en die het ook Ted telkens weer moet vertellen: dit is ons leven, zo is ons leven, weet je nog? Je weet het toch nog? Hij worstelt ermee, vindt het pijnlijk. Ted luistert glimlachend toe, met de lichte ironie van de gentleman.
Ze wonen in een huis zonder buitenkant: het wordt omhuld door de tuin. Eénentwintig jaar geleden heeft architect Ted van der Bolt het huis ontworpen en tuinarchitect Jan van Summeren de tuin. Huis en tuin zijn een wonderlijk harmonisch geheel, een wederzijdse liefdesverklaring. We zitten in de serre, de tuin trekt zich langzaam terug en maakt zich op voor de winter. Jan schenkt thee in. Ze zijn net van vakantie terug en zien er bruinverbrand en uitgerust uit.
‘Drie jaar geleden hebben we in onze nieuwjaarsbrief geschreven dat Ted Alzheimer heeft’, vertelt Jan. ‘Mensen vonden het moedig, maar wij generen ons niet. Moeten wij ons ook nog gaan generen? Kom nou! Het is al erg genoeg dat Ted Alzheimer heeft. We generen ons wel eens dat hij geen gepoetste schoenen aan heeft.’ Snel kijkt hij naar de schoenen van Ted: ‘Ze zijn gepoetst.’
‘In de wachtkamer van het ziekenhuis komen we regelmatig echtparen van de Rotary tegen. Ted zei tegen zo’n vrouw dat hij Alzheimer had en zij fluisterde ons achter haar hand toe: “Hij ook”, en wees naar haar man. Nog steeds is het zo dat je over Alzheimer niet spreekt. Zolang je het ontkent is het er niet. Mensen zeggen: het is de ouderdom, of ze zeggen dat iemand aan het verkindsen is.’ Jan sputtert: ‘”Ted is aan het verkindsen”, dat ga ik nóóit zeggen.’
Wanneer merkten jullie dat er iets met Ted aan de hand was?
Ted: ‘Ik denk dat het logisch is dat Jan dat veel eerder merkte.’ Jan: ‘Aan Teds richtinggevoel mankeerde nooit iets, dus toen hij zich soms niet meer goed kon oriënteren was dat vreemd, vooral omdat hij architect is. Een kennis ried ons alternatieve pilletjes aan, knoflookpillen. Zes jaar geleden zouden we naar Peru gaan. Ted is toen van de inentingen zo ziek geworden dat hij hier thuis zelfs de theekoppen niet meer kon vinden. De huisarts zei: “Hij mag niet op reis, hij heeft een algehele depressie.” Toen zijn we in een huisje in Limburg gaan zitten.’ En zich tot Ted wendend: ‘Daar krabbelde je langzaam weer op. Pas geleden las ik dat een depressie tussen de vijfenzestig en zeventig vaak Alzheimer aankondigt.’ Twee jaar later zijn ze toch nog naar Peru gegaan, maar met een georganiseerde reis. Ted gebruikte nog steeds die knoflookpillen, Jan gaf hem die elke dag braaf bij ontbijt en avondeten. Een reisgenote vroeg wat voor pillen dat waren. Ze bleek in de psychogeriatrie te werken en zei: ‘Dat is toch flauwekul.’ Jan vertelde haar iets over de verschijnselen van Ted en zij dacht meteen aan Alzheimer. Ze zei: ‘Je moet naar de huisarts en als hij zegt dat het onzin is, moet je op eigen houtje een test laten doen.’
De huisarts reageerde zoals verwacht: ‘Ted heeft geen Alzheimer.’ Hij liet zich misleiden door Teds welbespraaktheid. Daarop lieten ze een uitgebreide test doen bij een specialist. De uitslag kende geen genade: Ted had wel degelijk Alzheimer. Jan: ‘Bijna in tranen vertelde Ted me dat hij bij de test ons huis had moeten tekenen en dat hij dat niet meer kon. Toen was hij opgestapt en had gezegd: “Hier heb ik geen zin meer in, in deze vernedering.”‘ Ted: ‘Daar kwam bij dat ik mijn verbazing uitte dat de specialist niet over medicijnen wilde praten.’ Jan: Dat was bij de uitslag, wij dachten: het is allemaal verschrikkelijk, maar er zullen wel medicijnen zijn. De specialist zei: “Meneer, er is helemaal niets tegen te doen.” Daar had ie natuurlijk niet helemaal ongelijk in, er was toen zelfs nog geen exelon, maar de manier waarop hij dat zei!’
‘Ik ben zo geschrokken’, zegt Jan, ‘ik heb zelfs bij de personeelsfunctionaris op m’n werk een traantje gelaten. Ik dacht: achtentwintig jaar hebben we het goed gehad en nu hebben we het de rest van ons leven nog slecht. Voor mij was de klap groter dan voor Ted. Voor hem veranderde er niet zo veel. Overdag zat hij veel in de tuin te lezen, lichamelijk was hij nog kerngezond.’ En tegen Ted: ‘Je loopt nog steeds harder dan ik.’ Ook al schelen ze ruim een kwart eeuw, het leeftijdsverschil heeft hen nooit parten gespeeld. En toen kwam de ziekte van Alzheimer. ‘Dertig jaar geleden, toen we met onze relatie begonnen, hadden we geen idee dat we hierin terecht zouden komen’, zegt Jan.
Hoe hebben jullie elkaar ontmoet?
‘Ik was nog een kind, eenentwintig jaar, ik had een vriendin, wilde kinderen. Op een dag zei een collega tegen me: “Jan, je bent homo.” Hij nam me mee naar een homobar. Daar ontmoette ik Ted, hij was eind veertig. Ik vond hem meteen aantrekkelijk, ik wilde geen jong, dartel type, ik wilde een verstandige man om me heen, dat was ik zelf niet.’
Ted: ‘Dat leeftijdsverschil kan juist pikant zijn.’
Was het liefde op het eerste gezicht?
Ted: ‘Dat is een vraag.’
Jan: ‘Je viel niet op mijn uiterlijk maar op mijn spontaniteit dat zeg ik nu maar weer even voor jou. Ted is vrij formeel, hij komt uit een ambtenarenmilieu, ik ben van boerenafkomst.’
Jan vertelt over Teds verleden: ‘Hij had al enkele relaties achter de rug, maar kwam niet openlijk voor zijn homoseksualiteit uit. Hij was helemaal ingeburgerd in het maatschappelijk leven hier, zat in schoolbesturen, was lid van de Rotaryclub.’ Ted: ‘Ik was maatschappelijk kwetsbaar. Vóór Jan had ik een vriend die aan zijn situatie kapot is gegaan. Het was een Spanjaard die op de ambassade werkte. Wij moesten heel voorzichtig zijn.’ Jan wilde geen heimelijk liefdesleven en toen ze na acht jaar gingen samenwonen, was dat ook niet meer mogelijk. ‘Ted zegt altijd: “Ik ben met de billen bloot gegaan, maar leuk vind ik het niet.”‘ Jan heeft zich altijd in Teds vanzelfsprekende inzet gewenteld: Ted zorgde voor de financiën, reed auto, kookte, deed de afwas en de boodschappen, zeker toen hij vijftien jaar geleden met pensioen ging. Jan: ‘Maar geleidelijk werden de rollen omgedraaid. Ted was met de boekhouding bezig en zei dat hij er niet meer uitkwam. Hij zat al dagen lijstjes te maken. Toen zag ik dat er helemaal geen systeem meer in zat. Ik heb hem geholpen, maar ja, ik werk duizend keer liever in de tuin dan stomme lijstjes te maken.’ Nu hebben ze de financiën uitbesteed. En Jan kookt nu elke dag, nog steeds met voorgerecht, hoofdgerecht en toetje. Boodschappen doen ze samen. ‘We hebben allebei zo’n tas op wieltjes.’ Ted grinnikt: ‘Dan lopen we als ganzen achter elkaar aan.’ ‘Jan: ‘Net twee landlopers.’
In het begin lazen ze allebei veel over Alzheimer en Jan ging in het bestuur van de plaatselijke Alzheimer Stichting. Als Ted naar de specialist moest, gingen ze samen. ‘We móeten altijd met z’n tweeën gaan’, zegt Jan, ‘Ted pakt alleen het negatieve uit een boodschap, dat is ook logisch, hij is het slachtoffer.’
Zo gauw het remmende middel exelon op de markt kwam, nam Ted dat, maar hij kreeg veel last van bijwerkingen en zijn eetlust verdween. ‘Hij was altijd dol op biefstuk, maar dat hoefde ik hem niet meer voor te zetten. Ook de wijn smaakte hem niet meer. Chinees, dat ging nog het beste. Drie maanden hebben we met z’n tweeën aangeklungeld, tot een arts na een lezing zei: “Ik snap niet dat u niet wat teruggaat met de dosering.” Dat trok Ted over de streep, hij krijgt nu een lagere dosering en dat gaat veel beter.’
Ted, met lichte verbazing: ‘Dat weet ik allemaal niet, ik weet niet wat ik krijg. Wat mij onaangenaam treft, is dat mijn oriëntatie minder is en dat ik daarom van de specialist geen auto meer mag rijden.’ Jan had zich nog verzet: ‘Ted kon nog uitstekend autorijden. En hij ging er ook gewoon mee door, want ik heb er een enorme hekel aan.’ Met de auto gingen ze naar Berlijn en na terugkomst vroeg de specialist of Ted had gereden. Ja, dus. Jan: ‘Toen werd ze kwaad op mij en moest Ted een test doen. Ik dacht: die haalt hij. En inderdaad. Maar ik liet hem al niet meer alleen rijden, hij was een paar keer met de auto verdwaald.’ En met een verontschuldigend gebaar tegen Ted: ‘Dat zeg ik nu maar weer even voor jou.’ Dan vervolgt hij: ‘Maar langzamerhand kregen we toch veel discussie in de auto, het werd gevaarlijk, ik moest toegeven dat het niet meer ging.’
Sinds drie maanden rijd Ted geen auto meer. Jan: ‘Dat was erg moeilijk voor je. Ted houdt erg van auto’s, mooie auto’s, grote auto’s. Je zei: “Ik heb er geen zin meer in, als ik niet eens meer auto mag rijden.” De specialist had hen gewaarschuwd dat Ted niet in een depressie moest raken, omdat dat heel erg is voor mensen met Alzheimer. Jan: ‘Toen heb je antidepressiva gekregen. Ik kan alles hebben, maar ik kan er niet tegen als jij hier de hele dag somber zit te zijn.’ Ted kijkt ontdaan: ”Dat heb ik niet geweten, dat het met het oog daarop was, die witte pilletjes. Dat heb je me verdomme niet gezegd.’ Jan buigt voorover en streelt hem over zijn been: ‘Mede daarvoor is het. Ik heb je gezegd dat het antidepressiva waren.’ En troostend: ‘Je bent een stuk opgeruimder geworden.’ Maar Ted laat niet los: ‘Daar wil ik toch serieus op zijn, dat kan ik niet zo bevestigen.’ Dan zegt hij: ‘Ik hoorde dat iemand van de Rotaryclub ook niet meer mocht rijden, hij was de beste autorijder van ons allemaal. Dat vond ik wel leuk.’ Jan: ‘Je zoekt steun, het is prettig als je niet de enige bent.’
Jan is een man van de offensieve aanpak. ‘Door de exelon stinkt Teds urine enorm, daar helpt geen werkster aan. Tegen gasten zeg ik dat gewoon: “Als het stinkt dan ligt dat aan de medicijnen.” Anders denken mensen weer: echt een mannenhuishouden.’
Ted kijkt enigszins gegeneerd. Jan zegt verklarend: ‘Hij zag er altijd als een heer uit, van nature is hij zinnelijk, hij houdt van mooie kleren. Hij kon zo een broek van duizend gulden kopen.’ ‘Nou, duizend niet,’ protesteert Ted. Jan vervolgt: ‘Ik geef er niet veel om. Laatst zei zijn zusje dat ik beter op zijn kleren moest letten, zeker omdat hij Alzheimer heeft. Daar heeft ze gelijk in. Ted is een nette man die altijd alles kon en ik vind het heel vervelend als hij in gezelschap morst of iets niet kan. We waren gewend om af en toe heel chic uit eten te gaan, maar een diner met veel bestek dat gaat niet meer.’
Op z’n eentje eropuit gaan, wordt moeilijk. Sinds kort kan Ted de deeltaxi bellen. ‘Daar heb ik nog geen gebruik van gemaakt en in de stad fiets ik. Maar ik heb plaatsen gehad waar ik gedesoriënteerd was. Het was stom, maar ik had mijn telefoonbriefje niet bij me.’ ‘Jawel’, zegt Jan, ‘dat had ik in je borstzakje gestoken, maar als je in paniek raakt denk je daar niet aan. Gelukkig heeft hij het goed opgelost. Hij is een café ingegaan waar hij met de Rotary altijd kwam. Die mensen waren reuzeaardig, ze hebben hem eerst een kopje koffie gegeven.’ En dan aangeslagen: ‘Ik ben altijd bang dat ze hem op zijn gezicht slaan als hij verdwaald is en zegt dat hij Alzheimer heeft, of dat ze hem beroven.’
Ted vraagt: ‘Hoe vaak ben ik de weg kwijt geweest?’ Jan noemt een paar voorbeelden en zegt: ‘Toen in het park was je heel laat thuis, maar je hebt het teruggevonden. Het gaat mis als hij even in paniek is, als hij moe is. En als hij één fout heeft gemaakt dan stapelen de fouten zich op.’
Ted: ‘Het hoofdprobleem, datgene waar de meeste ellende door ontstaat, is voor mij mijn oriëntatie, dat is er heel gemeen ingeslopen.’
Jan: ‘Muziek herkennen dat gaat nog heel goed, maar dat zit er al van kinds af in. Pianospelen gaat ietsje minder. En hij vergeet de namen van planten in de tuin.’
Ted: ‘Nou noemt Jan het meest gevoelige punt, dat ik vele, vele planten niet meer weet. Dat vind ik verschrikkelijk.’
Jan: ‘Films met flash backs gaat ook niet meer, of literatuur waarin het verhaal niet chronologisch doorloopt.’ Ted: ‘Ja, dat is voor mij een ramp. Ik lees heel weinig boeken met die trend.’
In feestjes heeft hij ook weinig plezier meer, ‘veel indrukken, dat is vermoeiend’. Tête à tête gaat veel makkelijker. Met licht trots zegt Ted: ‘Een vriend van mij, een apotheker, zei laatst: “Ik vind dat je psychisch nog zeer erbij bent.”‘ ‘Ja’, beaamt Jan, ‘dat vond ik ontzettend fijn, daar heb ik behoefte aan dat mensen zoiets zeggen.’ En dan:’Jouw interesse in een heleboel dingen is gebleven: tuinen bekijken, architectuur, musea bezoeken.’
Teder streelt hij Teds been en zegt: ‘Ik vind dat Ted liever is geworden, aanhankelijker. Ik zeg het maar gewoon: voordat Ted Alzheimer had, hebben we een tijdje gehad dat hij geen seks wilde, maar dat is niet meer zo’ en dan tegen hem, steun zoekend ‘je vindt het nu fijner om te vrijen. We hebben altijd goeie seks gehad en misschien zoek je nu ook meer geborgenheid.’ Ted hoort het instemmend aan met een mengeling van gêne en geamuseerdheid. Dan zegt hij: ‘Een verklaring is dat ik nu pas zie dat je voor je werk veel te veel op je schouders neemt en ook met mensen te maken hebt die niet zo prettig voor je zijn. Dat bedrukt mij.’
En dan zegt hij, ogenschijnlijk uit het niets: ‘Dat is voor mij pijnlijk, dat ik gezegd heb: dat moet ik niet meer doen.’ Even kijkt zelfs Jan niet-begrijpend, maar dan weet hij weer waar zijn vriend op doelt. ‘Ik ga een klein atelier naast de serre laten bouwen, ik wil weer meer gaan schilderen. Dan kan ik, als ik straks vaker thuis moet zijn, toch iets voor mezelf doen naast de tuin. Ted kan het atelier niet ontwerpen, hij ziet het ruimtelijk niet meer, en financieel ook niet. Dat is heel vervelend voor hem. Nu gaat een oud-medewerker van hem het doen.’
‘Ted is altijd heel diplomatiek, hij zal me nooit kwetsen’, zegt Jan. ‘Ik mopper wel tegen hem, er vliegt wel eens wat tegen de muur: godverdomme, Ted, dit kan niet meer. Of: dat heb ik je toch net gezegd! En dan zegt hij: “Ja, maar je weet toch wat mijn probleem is.” Waarop ik wel eens heb uitgeroepen: “Wat, je maakt er misbruik van!”‘ In zijn eerlijkheid spaart Jan zichzelf niet: ‘Mantelzorger ben ik ineens, ervaringsdeskundige heet dat, maar ik ken alleen Ted. En dan mag ik niet mopperen tegen Ted! Het is wel góed, dan heb ik straks een maagzweer. Ik kan Ted niet de hele dag bemoederen. Soms gaat er wel eens iets fout, nou ja’
Hij buigt zich naar Ted voorover en smeekt bijna: ‘Zeg jij nu ook eens wat complimenteus tegen mij.’ Ted blijft onbewogen zitten en zegt liefdevol: ‘Dat krijg ik niet over mijn lippen.’ Ach ja, dat weet Jan eigenlijk ook wel, met een vreemde erbij. Hij vervolgt: ‘In het voorjaar heb ik een heel vervelende tijd gehad. Mijn moeder stierf, ik was al drie jaar met jouw Alzheimer bezig, ineens wilde ik de boel verkopen en op het platteland gaan wonen, met kippen en geiten.’
Ted: ‘Dan moet je er ook even bij vertellen wat de specialist gezegd heeft.’ Jan: ‘Ja, dat het onverstandig was natuurlijk. Maar op dat moment wilde ik het niet horen. Ik wil niet later het idee hebben: er is in die tijd niets gebeurd, ik heb er niets mee gedaan. Ik wil niet bevriezen op deze plek. Ik dacht misschien moet er eens een keer een frisse wind door de kiet. Je moet ook uitkijken dat iemand niet zieker wordt dan hij is. En soms kan iedereen tegen me zeggen: “Dat is niet goed voor Ted”, maar dan denk ik: dikke neus. Goed, we hebben heel wat boerderijen afgesjouwd en ik zag mijn vriendje steeds ongelukkiger worden en mezelf ook. Nu is het weer over.’ Het was misschien wel een laatste poging om aan Alzheimer te ontsnappen.
Als Jan even weg is, vraag ik Ted of hij het erg vindt dat Jan zijn geduld wel eens verliest. ‘Als ik het maar een plaats kan geven’, zegt hij, ‘als ik er maar een antwoord op heb. Jan is een tsjak tsjak-menneke. Ik vind wel dat hij het soms te zwaar heeft met zijn werk, dat doet hij erg graag. Als het allemaal maar niet te veel wordt, dat vind ik het belangrijkste. Ik heb zelf een paar maanden gedacht: het wordt te zwaar. Ik kan mijn tempo vasthouden, maar hij kan dat niet.’ ‘Is dat altijd zo geweest?’ vraag ik hem. Ted knipoogt naar me en zegt fijntjes: ‘Heeft u dat niet gemerkt?’
Als Jan terug is, vertelt hij dat hij eens in de week een avond weg is, dan bakt Ted zelf een ei. ‘Dat gaat wel’, zegt Jan, ‘alleen had je laatst de verkeerde boter gebruikt, Becel, die is voor op het brood.’ Ted: ‘Dan moet je dat ook klaarzetten.’ Jan: ‘Ik had er een briefje bij gedaan. Ik wil dat Ted goed eet, zijn ei moet goed doorbakken zijn, vanwege de salmonella. Ted durft gewoon bedorven vla te eten. Ik ben bang dat hij voedselvergiftiging krijgt, ik wil dat hij gezond blijft.’
Dan zegt Ted na een korte stilte: ‘Ik hoor de laatste tijd het woordje thuiszorg zo vaak, dat spreekt me totaal niet aan. We kunnen het toch zo wel.’ En Jan: ‘Ted en ik zijn zo’n vrijheid gewend, we hebben niet graag dat onze privacy aangetast wordt. We zijn niet preuts, maar we hebben onze eigen manieren, onze eigen rituelen, het is ons huis. Ik zou het vreselijk vinden als iemand hem aan- of uitkleedt.’ Ted: ‘Zelfs mijn zusjes, als we ze niet in huis hoeven halen, moeten we het niet doen.’
Jan weet dat hij in de nabije toekomst toch meer hulp zal moeten inschakelen. ‘Ik wil niet altijd maar overal achteraan hollen, we moeten ook tijd voor elkaar hebben.’ Ze wandelen veel samen. ‘Beweging is gezond, vooral voor iemand die exelon slikt, en tijdens het wandelen spreken we veel met elkaar.’ Dat is echt nodig, vindt Jan, want het dagelijks leven samen wordt steeds gecompliceerder. Neem de nieuwe muziekinstallatie. Ted: ‘Het is een fantastische installatie, maar hij is te ingewikkeld voor mij.’ En tegen Jan: ‘Ik vind dat je me met meer geduld moet uitleggen hoe de cd’s erin moeten.’ Jan zegt bijna wanhopig: ‘Dat heb ik je al tien keer met geduld uitgelegd. Je moet elkaar ook niet pijnigen. Het gaat niet meer, drie dagen later zegt Ted: je hebt het me nog niet uitgelegd. Ik heb van alles geprobeerd. Met stickertjes, ik heb het stap voor stap opgeschreven.’ Waarop Ted monter zegt: ‘Daar gaan we ons nu eens helemaal aan wijden.’ Vlakjes antwoordt Jan: ‘Ja, snoepje,’ en kust in de lucht. ‘Ik merk overigens nu pas goed hoe moeilijk taal is. Dan denk ik dat ik het echt zo heb opgeschreven dat het maar voor één uitleg vatbaar is en dan nóg weet hij een andere manier te vinden. Hij is zó intelligent. Soms denk ik: wie heeft er nu Alzheimer? Ted kan zo to the point zijn, zo geestig, dat heeft me altijd verrast, maar nu nog meer. Op zo’n moment kan ik er weer een hele tijd tegen.’
Naschrift:
Ted van der Bolt stierf op 26 september 200