De meeste mensen die een zachte dood verkiezen, sterven bij voorkeur `aan de naald´. Met die bewust gezochte dood kán worden gesjoemeld: dat heet dan een daad van barmhartigheid. Nabestaanden vertellen over de pijnlijke praktijk. Wie heeft de touwtjes in haden bij de laatste, definitieve beslissing?
Euthanasie is een vaste bezoekster bij elk sterfbed geworden. Soms wordt ze verontwaardigd weggestuurd, soms geduld of in de buurt gehouden, soms wordt ze met open armen ontvangen. Ze duikt altijd wel even op en daar zijn we in korte tijd aan gewend geraakt. Velen hopen dat ze ons het levenseinde makkelijker zal maken. Alleen die gedachte al stelt gerust. Maar een deus ex machina is de zachte dood niet, ze eist zorgvuldigheid en aandacht.
Het was een ongelooflijk zware en intense tijd, zegt Emke de Vries, als ze over de euthanasie van haar zus vertelt. Ze wijst op een foto aan de muur: een stoere meid van begin dertig, donker haar, bolle wangen, een rood T-shirt. Op haar rechteroog zit een wit verband. Zeker een hockeystick of een racket tegenaan gehad, tikkeltje te wild, denk je bij eerste aanblik. `Dat is Margreet een dag voor haar dood´, zegt Emke de Vries. `Dat was mijn zusje.´ Ze kon niet meer lopen, ze was doof geworden, slikken ging moeilijk, haar motoriek haperde, ze had evenwichtsstoornissen, haar lichaam zat vol littekens van operaties, haar hoofd vol tumoren, ze was moe, moe, moe.
Op haar zevende kreeg Margreet de ziekte van von Recklinghausen, op haar zenuwen groeiden lukraak tumoren. Haar onbezorgde jeugd was ten einde, als puber wist ze al dat de verwoesting van haar leven had ingezet. Operatie volgde op operatie, ze belandde in een revalidatiecentrum. En toen voelde ze dat ze niet lang meer te leven had, wat haar arts bevestigde. Ze vertelde haar zussen Anna en Emke dat ze dood wilde, ze had al een euthanasieverklaring. `We zeiden: laten we proberen ervoor te zorgen dat we alle drie achter elke beslissing kunnen staan´, vertelt Emke de Vries. `Je kunt natuurlijk zeggen: Margreet beslist, het is haar leven, maar zij heeft ook haar blinde vlekken en wij moesten verder, in ons leven zou haar dood heel ingrijpend zijn.´ Margreets huisarts wilde haar om principiële redenen niet helpen. Zijn collega wel. `Anna en ik brachten hem de euthanasieverklaring. Hij nam die aan, zakelijk, en vroeg ons niets. Dat vonden we zó horkerig. Die man ging de handelingen verrichten waardoor ons zusje zou sterven? Daar hadden we grote moeite mee. Toen hebben we het de afdelingsarts van het ziekenhuis gevraagd, met haar hadden we goed contact, het was een vrouw met humor.´
Een maand later zou het gebeuren. Emke de Vries was bekaf en ging een weekje naar Zeeland. `Toen belde Anna, dat het heel slecht ging met Margreet, ze hing in haar rolstoel, was heel depressief en wilde alleen maar dood. Anna dacht: okay, misschien moet het dan nu maar meteen, de arts en Margreets therapeut dachten dat ook. Maar voor mij voelde het niet goed dat ze uit wanhoop halsoverkop euthanasie wilde. Omdat ik in Zeeland zat, werd ik niet helemaal door Margreets stemming meegesleurd, ik had meer afstand. Aan het eind van de week belde Anna dat het beter ging. Toen ik Margreet weer zag, zat ze bijna euforisch in haar rolstoel. Ze wilde nog steeds snel dood, maar niet meer uit wanhoop.´
Op zondagmiddag om vier uur zou het gebeuren. `´s Ochtends zaten we in de tuin, “de drie musketiers” noemde Margreet ons´, vertelt Emke de Vries. `Ze was ongelooflijk blij: “Ik mag gaan, ik mag in jullie armen sterven, dan is alles weer rond. Ik ben zo dankbaar, geen pijn meer, geen angst meer.”´ De arts kwam om kwart voor vier. `Toen ze binnenkwam, hadden we de slappe lach, ik weet het niet meer precies, Anna had het over een engel die scheten liet. De arts schrok, ze dacht dat we helemaal doorgedraaid waren. Nee, nee, het is goed, zeiden we. Margreet zou een lepel yoghurt krijgen met de middelen om te sterven. Ze lag in onze armen en pakte de lepel aan, ze wilde het zelf doen. “Hier”, dat felle, typisch Margreet, ze schraapte alles helemaal van de lepel, gretig. Toen ging de arts weg. Margreet keek ons aan: “Ik voel nog niets.” Toen voelden wij haar zwaar worden. Ik had mijn hand op haar hart liggen, het tikte nog, tikte nog… Gruwelijk was het en heel intiem.´ Euthanasie is een verworvenheid die we al snel vanzelfsprekend zijn gaan vinden. Jíj gaat dood en niemand anders. Het is de meest individuele gebeurtenis die in een mensenleven denkbaar is. Dus is het logisch dat je zelf beschikt, dat je zelf niet alleen de hoofdrol speelt maar ook regisseert. Maar er is een complicatie, je hebt hulp nodig van een arts en die de wettelijke zorgvuldigheidseisen in acht moet nemen en tot een eigen afweging moet komen. De wet en de protocollen geven geen uitsluitsel, daarvoor zijn ze onvermijdelijk veel te abstract. Elke zieke, elk ziekbed en elke geneesheer is anders. Dus moet er eerst een ingewikkeld spel gespeeld worden. Vaak valt dat degene die om euthanasie verzoekt of zijn familie erg tegen, want zij beschouwen de euthanasieverklaring als een tegoedbon, die geïncasseerd moet kunnen worden op het moment dat de zieke de knoop heeft doorgehakt.
Marijke Boorsma, huisarts in Zwaag, kent dat. `Zo belde een patiënt met aids me toen hij uit het ziekenhuis kwam en hij zei: “Ik wil tweede kerstdag.” Punt. Ben jíj besuikerd, zei ik. Ik heb je een tijd niet gezien. “Dus je weigert”, mokte hij. Nee, maar ik moet het óók kunnen. Of je dat nu leuk vindt of niet, daar moet je rekening mee houden. Ik moet verbondenheid voelen in het ziekteproces. Een paar dagen achter elkaar ging ik bij hem langs. Ondertussen had ik wel het tweede consult en de papieren geregeld. Uiteindelijk hebben we hem toch tweede kerstdag aan zijn eind geholpen, hij werd zó ziek. Ik denk altijd aan een boek van theoloog Kuitert, dat doorslaggevend was bij mijn eerste euthanasie: Mag er een einde komen aan het bittere einde? Als het zover is, dan kan ik me als arts niet meer omdraaien.´
Hoewel alle aandacht voor euthanasie de indruk wekt dat het wel een veel voorkomende praktijk zal zijn, is dat niet zo. Vorig jaar ontvingen de vijf Regionale Toetsingscommissies Euthanasie 2123 meldingen, terwijl er jaarlijks ongeveer 140.000 mensen sterven, dat is dus 1,5 procent. Van de gemelde gevallen hadden de meeste mensen kanker (1893) en stierven thuis (1773) nadat de huisarts hen euthanatica had toegediend. Marijke Boorsma heeft in de loop der jaren ruim tien keer euthanansie voltrokken, altijd samen met haar collega. `Meestal slaap ik de nacht ervoor niet, maarde nacht erna wel, dan ben ik opgelucht. Bij deze patiënt sliep ik de nacht erna slecht. Ik droomde over een heel groot feest, zijn begrafenis. Ineens stapte hij uit de kist en zei: “Je denkt toch niet dat ik mijn eigen feest had willen missen.” Zeker als er veel druk op staat, ben ik bang dat het niet zal lukken. Dat is een rare gewaarwording voor een dokter dat je laatste zorg is: als hij nou maar doodgaat.´ Ze vindt dat euthanasie plegen voor dokters geen gewone handeling mag worden. `Als ik íéts in mijn rugzak met me meedraag, dan zijn het wel die gevallen van euthanasie. Hoe gewenst of gerechtvaardigd iemands verzoek ook mag zijn, je maakt wel iemand dood.´
`De huisarts had mijn vader beloofd dat hij hem zou helpen als zijn einde nabij kwam´, zegt Agnes Miedema (een pseudoniem). `Mijn vader was doodziek, hij lag thuis op bed en zijn tijd was gekomen. Hij was niet bang, had geen pijn en was helder. Wel was hij erg onrustig en wist niet meer hoe hij liggen moest. Op een dag riep mijn vader ons allemaal bij zich en zei: “Ik wil euthanasie en ik wil heel graag binnen drie dagen sterven. Ik ga er echt spoed achter zetten nu.” Het was even heel emotioneel. Ik wilde het ook echt van hemzelf horen, want ik was er niet zo zeker van. En toen zei hij: “Zo, en nu opdonderen allemaal.”´
Ze lacht, zo was haar vader. Hij had een euthanasieverklaring en er was al een tweede arts geweest. `Hij hield de regie zelf in handen, gaf precies aan wat hij wilde. Van ons allemaal heeft hij apart afscheid genomen, hij was nooit zo knuffelig maar nu drukte hij iedereen aan zijn hart en zei nog iets. Daarna heeft hij ons niet meer aangeraakt. Hij deed zijn trouwring af en zijn familiering. Hij was volkomen helder, geweldig. De euthanasie was voor dinsdagochtend gepland. Maandagavond kreeg hij – met zijn instemming – een morfinepleister, het was een zware die de volgende ochtend op zijn ademhaling begon te werken. De huisarts kwam en zei dat hij de euthanatica niet had kunnen krijgen. Uiteindelijk heeft hij gewoon de pijnbestrijding opgevoerd en hem een injectie met morfine en valium gegeven. Dus uiteindelijk was het helemaal geen euthanasie. Hij heeft hem gewoon gedrogeerd. De schijterd.´ Agnes Miedema vindt het jammer dat haar vader niet tot het laatst helder is gebleven. Dat had beter bij hem gepast en met euthanasie had dat ook gekund. Maar de huisarts heeft hem op slinkse wijze de regie ontnomen. Wat de reden ook mag zijn geweest, in elk geval hoefde hij het nu niet te melden.
De vader van Agnes had zelf het heft in handen willen houden, daarvan is ze overtuigd. Maar vaak ligt het niet zo duidelijk. Natuurlijk, we roepen dat we zelf beschikken, dat is normaal in deze tijd, maar wat daar uiteindelijk werkelijk van waar is? Wat we euthanasie noemen, valt wettelijk in twee vormen uiteen: euthanasie in strikte zin, waarbij de arts het middel toedient, en hulp bij zelfdoding, waarbij de arts het alleen maar aanreikt – zoals bij Margreet, de zus van Emke de Vries. Van de 2123 euthanasiemeldingen vorig jaar waren er maar 213 gevallen van hulp bij zelfdoding. Dat is op z´n zachtst gezegd merkwaardig. Blijkbaar schrikken mensen terug voor de uiterste consequentie van hun wil tot zelfbeschikking.
Natuurlijk zijn er mensen die zelf de gifbeker niet meer tot zich kúnnen nemen, die niets meer binnen houden, maar de meerderheid kan dat wel degelijk. Voor de arts is het minder belastend en voor alle betrokkenen is het helderder: iemand wil nu echt dood, hij neemt zelf de middelen tot zich. Het is een daad en geen medisch-technische handeling. En toch kiezen de meesten voor een spuitje, voor `sterven aan de naald´. Minstens zo vreemd is overigens dat artsen er niet sterker op aandringen dat mensen zelf de euthanatica innemen. Blijkbaar houden ze het heft liever zelf in handen, opdat de sterfscène snel en smetteloos verloopt.
Ondanks alle ideeën over zelfbeschikking willen de meeste mensen hun dood helemaal niet regisseren. Dat is veel te ingewikkeld, of ze zijn zo ziek dat het hen niet meer kan schelen. Als ze al een euthanasieverklaring hebben, is die alleen voor de zekerheid. Maar het liefst willen ze, als ze het echt niet meer aankunnen, voorgoed inslapen zonder procedures of moeilijke vragen, zonder een tijdstip te hoeven kiezen, zonder een daad te stellen. Ze willen een laatste duwtje over de rand. Zo gaan tegenwoordig de meeste mensen dood, ze zijn zo zwak dat ze bezwijken aan de pijnbestrijding, die daartoe meestal welbewust en met instemming van de zieke en de zijnen wordt opgevoerd. `Sjoemeleuthanasie´ wordt dat ook wel genoemd of `een daad van barmhartigheid´. Soms is de eerste term geëigender, zoals bij de vader van Agnes Miedema, soms de tweede. Een principieel verschil is er niet, het verschil komt voort uit de regels die we gemaakt hebben, de grens die we hebben getrokken. Sommigen pleiten ervoor om levensbeëindiging door opgevoerde pijnbestrijding ook in wetgeving vast te leggen. Marijke Boorsma ziet daar niets in: `Je denkt toch niet dat als iemand poep gaat braken, ik het advies van een consulterend arts afwacht?´ Maar ook hier is de vraag: wanneer is het moment van levensbeëindiging gekomen en wie beslist daarover? Als er geen regelgeving is, blijft dat onduidelijk. En misschien is dat nu juist wel een zegen, want dan kunnen de laatste scènes zich ontrollen zoals ze komen. Soms zal vooral de zieke aandringen op het einde, soms zullen zijn naasten het lijden niet meer aan kunnen zien, soms zullen de hulpverleners vinden dat de grens bereikt is. Wat of wie de doorslag geeft, is aan het vrije spel der krachten. Dat betekent ook dat het soms onzorgvuldig zal gebeuren, te snel, te makkelijk, zonder instemming. Eigenlijk is er maar één spelregel: iedereen is gehouden naar eigen eer en geweten degene op het sterfbed de hoofdrol te laten spelen. Het levert nogal eens een rommelig schouwspel op, maar wat wil je als de meeste acteurs, inclusief de hoofdrolspeler, voor het eerst op het toneel staan en meteen de première moeten spelen.
Voor een beperkte groep, de mensen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden en die een weloverwogen en duurzame doodswens hebben, is onlangs de euthanasiewetgeving van kracht geworden. Maar wat als aan alle voorwaarden niet is voldaan? Sinds enige tijd is het volgende maatschappelijk debat opgelaaid, over `de pil van Drion´: moeten oude mensen die levensmoe zijn ook geen dodelijke middelen kunnen krijgen, zoals Huib Drion al in 1991 voorstelde? Of mensen die het leven vanwege een lichamelijke of psychische ziekte niet meer de moeite waard vinden of er ernstig onder gebukt gaan?
Neem Rick: hij was vijfendertig en leed aan een progressieve degeneratieve aandoening aan zijn zenuwstelsel. Hij zat al in een rolstoel, had een aangepaste woning en het moment dat hij naar een verpleeghuis zou moeten verhuizen, kwam snel dichterbij. Voor hem was dat de absolute grens: als hij niet meer zelfstandig kon wonen, wilde hij dood. Zijn huisarts was geen principieel tegenstander van hulp bij zelfdoding, maar wilde alleen in de terminale fase meewerken. Een andere arts kon Rick vervolgens niet meer vinden, dus zette hij alles op alles om zelf aan dodelijke middelen te komen. Uiteindelijk lukte het via `een adviseur voor waardig sterven´. Hij volgde de aanwijzingen uit Het Schotse boekje over methoden van zelfdoding, en omringd door zijn familie stierf hij. Rick is een van de twaalf voorbeelden uit het onlangs verschenen boek Sterfwerk. De dramaturgie van zelfdoding in eigen kring van B.E. Chabot, de psychiater die bekend werd doordat hij een vrouw van vijftig die niet meer wilde leven, had geholpen bij zelfdoding. Sterfwerk is de neerslag van een sociologisch onderzoek en laat zien om welke doodsverlangens het gaat bij mensen die vragen om de pil van Drion. Hoe mensen lijden, worstelen, in de steek gelaten worden, obsessief raken, chanteren en moedig zijn. Ook Chabot vraagt zich af nu eigenlijk beslist. De mensen in het boek willen niet in eenzaamheid zelfmoord plegen, ze willen te midden van hun geliefden sterven, ze willen een waardige dood, ze schrijven zelf het scenario. Als ze bot vangen bij de huisarts gaan ze elders te rade, bij adviseurs van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie of van Stichting De Einder. De meesten slagen in hun opzet, met veel moeite weten ze pillen te bemachtigen, of ze houden eenvoudig op met eten en drinken. Het is vaak een moeilijke weg, een helse weg soms, maar bij de meesten kun je je afvragen of die weg niet hún weg was, of ook hier niet geldt dat zij stierven zoals ze geleefd hebben.
De pil van Drion zal velen die dood willen ook geen soelaas bieden, want als die er komt, rijst weer de vraag: wie beslist, wie selecteert, wie regisseert? De deskundigheid van artsen beperkt zich tot het medische domein, daarbuiten zijn ze net als ieder ander gewone burgers. Er is geen enkele reden om medici nog meer macht te geven dan ze al hebben.Wie zouden we dan het heft in handen willen geven? Niemand, zegt Karin Spaink in haar nieuwe boek
Het is de oplossing van het autonome individu dat zelf koste wat het kost de regie in handen wil houden en dat weinig rekening houdt met mensen die de zaken niet zo goed op een rijtje hebben en afhankelijker en warriger zijn. `Mensen hebben niet alleen het recht om zich het leven te benemen´, schrijft Spaink, `ze hebben zélfs het recht om dat ten onrechte te doen.´ Daar is geen speld tussen te krijgen, maar het is wel de vraag of de samenleving ze de middelen daarvoor moet aanreiken. Mét de pil van Drion zullen er mensen `ten onrechte´ doodgaan, zonder zo´n pil zullen er mensen tegen hun wil blijven leven. Het is maar de vraag wat we erger vinden. Wie er echt van overtuigd is dat alleen hijzelf over zijn dood heeft te beslissen, moet daaruit misschien ook maar de uiterste consequentie trekken en de regie helemaal in eigen hand nemen.
Zoals Jacques, een van de voorbeelden die Chaobot in zijn boek opvoert. Hij overleed op zesenzestigjarige leeftijd door versterving. Hij was lichamelijk een wrak en vond verdere aftakeling onaanvaardbaar. Zijn huisarts zegde hem aanvankelijk euthanasie toe, maar krabbelde terug. In zijn ogen was het moment nog niet gekomen. Jacques besloot zelf te handelen. Hij ging een lange zware weg, maar uiteindelijk stierf hij na elf dagen niet eten en drinken. Zijn dochter vond dat haar vaders weg naar de dood een buitengewoon intens afscheid mogelijk had gemaakt.
.jpg)
