Weg met de betuttelende zorg, lang leve de mondige patiënt. Want wat is er nu fijner dan met een eigen zak geld zelf bepalen wie er voor je komt zorgen? Veel chronisch zieken en gehandicapten weten inmiddels wel beter. Ze willen of kunnen niet voor werkgever spelen en betalen vaak te veel voor de ingekochte hulp zo ze die al kunnen krijgen. ‘Mijn buren en de mensen van de kerk laten me niet verrotten, maar je bent aan de goden overgeleverd.’ Zelf hulp inkopen stuit vaak op grote problemen.
Zelf bepalen wanneer je verzorgd wilt worden, hoe en door wie dat is toch ideaal als je ziek bent? Niks wachtlijsten van de thuiszorg, geen standaardaanbod dat niet bij je situatie past, en iemand over de vloer die je zelf hebt uitgezocht: een buurvrouw, je partner, een familielid, of iemand van buiten. Het zogeheten persoonsgebonden budget (pgb) nieuwe stijl (zie kader) dat 1 april 2003 in werking treedt, maakt het allemaal mogelijk. De overheid zorgt voor het geld en bemoeit zich verder nergens mee: de chronisch zieken en gehandicapten regelen alles zelf. Weg met de betutteling, leve het ‘ultieme zelfbeschikkingsinstrument’, zoals de vereniging van budgethouders Per Saldo in hun juichende boekwerkje Glans! belooft. De patiënt is klant is koning geworden. Ook het ministerie van VWS heeft hooggespannen verwachtingen: in het boekje Klanten Kiezen staat te lezen dat ‘het persoonsgebonden budget als loods van de veranderingen in de zorg’ kan gelden. Maar kloppen al die zonnige verhalen wel?
Het leeuwendeel van de budgethouders vertoont weinig overeenkomsten met de voorhoede die in de jaren zeventig voor deze constructie pleitte: zelfbewuste jonge mensen met een lichamelijke handicap en jonge ouders van gehandicapte kinderen. Zij zagen mondige, zelfredzame patiënten voor zich, die precies weten wat ze willen en nodig hebben, die in goede harmonie afspraken maken met zorgverleners, die voorbeeldige werkgevers zijn en hun geld goed besteden. En ze verwachtten een markt vol geschikte en betrouwbare zorgaanbieders, zodat er ook werkelijk iets moois te kiezen valt. Maar de werkelijkheid ziet er een stuk grimmiger uit.
Al sinds 1995 is het mogelijk zelf zorg in te kopen (het verschil is dat tot nu toe de Sociale Verzekeringbank het geld beheerde; straks is dat de zieke zelf). In die acht jaar is gebleken dat de regeling voor velen een zegen is, maar voor evenzovele anderen op een bittere teleurstelling is uitgelopen. Mensen tobben met de regels, hebben onvoldoende tijd en energie om vanalles te regelen, of kunnen de verantwoordelijkheid niet aan; het lukt ze niet om geschikte hulp te vinden, ze komen gemaakte afspraken niet na of moeten veel te veel betalen. Dat laatste probleem is onderschat: de commerciële zorgmarkt is geen El Dorado waar het voor de zieke vrijelijk kiezen is, maar een jungle waarin naast bonafide ondernemers ook lieden opereren die graag snel geld willen verdienen. Als je de verkeerde treft, is er niemand bij wie je verhaal kunt halen. Je kunt hooguit naar de rechter stappen. Op allerlei websites is goed te zien tegen welke problemen mensen oplopen. De oproepen voor hulp rijgen zich aaneen, herhaalde oproepen, wanhopige, die vaak komen van mensen met de schrijnendste ziektegeschiedenissen of zeer complexe gezinssituaties. Er wordt veel begeleiding gevraagd voor kinderen met ADHD of autisme. Een commerciële ‘pgb-consultant’ zoekt huishoudelijke hulp voor een moeder en een ernstig verstandelijk en lichamelijk gehandicapte dochter van 24 jaar die nauwelijks buiten komen en nooit mensen over de vloer krijgen. ‘Wie durft?’ luidt de laatste zin. Een gehandicapte moeder met drie kinderen van 8, 5 en 4 jaar die elke doordeweekse ochtend naar school geholpen moeten worden, laat hen schrijven: ‘Wij hebben al veel (te veel) verschillende gezinshulpen gehad, waardoor wij niet makkelijk zijn in het wennen aan een nieuw iemand.’ Of een licht verstandelijk gehandicapte jongeman van 47 jaar met ‘dissociatieve identiteitsstoornissen MPS DIS’: ‘De werkzaamheden bestaan uit lichamelijke verzorging, helpen bij wassen, luiers verschonen en aankleden’, zeven dagen per week. Hij heeft geld voor 7 uur en 50 minuten per week. Ik bel hem op en kan meteen langskomen voor een interview.
In zijn sobere woninkje in het Amsterdamse Betondorp werkt Jaap van Dongen (een pseudoniem) achter zijn pc. Dit jaar krijgt hij een budget van ruim zevenduizend euro, dat is twintig euro per dag. ‘Het RIO [Regionaal Indicatieorgaan; zie kader] komt, indiceert, je krijgt je budget van het zorgkantoor, en ze draaien zich om, goedendag, meneer Van Dongen.’ Al vanaf juli probeert hij hulp te vinden. Er hebben zich al heel wat ‘zorgondernemers’, consultants en bemiddelaars gemeld. Hoe vaak hij zijn levensverhaal al niet heeft moeten vertellen, zonder dat het ook maar iets heeft opgeleverd. ‘Er zijn een heleboel dubieuze bureautjes’, zegt Van Dongen. ‘Vaak gaat het om een echtpaar dat doet of ze een heel verpleegkundig team achter zich heeft. Je ziet het al aan het briefhoofd, hoe dat in elkaar geflanst is.’ Hij houdt me een offerte voor met het vorstelijke tarief van 45 euro per uur, terwijl het pgb-tarief dat het zorgkantoor uitkeert voor huishoudelijke hulp 20 euro is en voor persoonlijke verzorging 25 euro.
Jaap van Dongen weet dat hij niet de makkelijkste is. ‘Mijn deelpersonen zijn tussen de drie maanden en acht jaar. Ik loop soms met een beer en een speen rond, dat is vrij heftig, daar moet iemand mee om kunnen gaan. Als baby heb ik een hersenbloeding gehad, ik ben nooit echt zindelijk geweest, ik kan mezelf niet verschonen, omdat mijn motoriek niet goed is. Maar als je geen scheve bek hebt of een IQ van onder de tachtig, word je als querulant bestempeld.
‘Eén keer heb ik hulp van zo’n bureautje gehad. Elke dag kwam er iemand anders, die schrok zich wild en hielp me tegen heug en meug. Ze hebben er een godsgruwelijke kolerezooi van gemaakt. Ik heb het contract opgezegd wegens wanprestatie. Vier keer zijn ze geweest, ik moest 319 euro betalen.’ En nu? Jaap van Dongen blijft proberen. Terugkeren naar de zorg in natura kan natuurlijk altijd, want het zorgkantoor heeft een zorgplicht en is verantwoordelijk voor voldoende aanbieders. Maar het betekent in de praktijk dat hij weer op de wachtlijst terechtkomt. Terug bij af. Dat wil Jaap van Dongen per se niet. Momenteel redt hij zich op enigszins onnavolgbare wijze. ‘Mijn buren en de mensen van de kerk laten me niet verrotten, maar je bent aan de goden overgeleverd.’
Regelmatig heeft Van Dongen met de vereniging van budgethouders Per Saldo gebeld, op wier website allerlei bemiddelaars en zorgverleners hun diensten kunnen aanbieden. ‘Ik vind dat Per Saldo als belangenbehartiger het kaf van het koren moet scheiden, maar dat zien zij niet als hun taak.’ Niets is zo heilig als keuzevrijheid en zelfbeschikkingsrecht, ook als dat een systeem oplevert waardoor veel budgethouders stuurloos ronddolen op de vrije zorgmarkt, waar iedereen zorg kan aanbieden en van de nood van budgethouders kan profiteren.
Op 319 euro na ligt Van Dongens budget nog bij de Sociale Verzekeringsbank. Cijfers van 2001 leren dat uiteindelijk slechts de helft van de budgethouders al het geld heeft uitgegeven dat ze kregen toegekend. De reden? Het blijft gissen, zegt de SVB: misschien hebben mensen voordeliger zorg ingekocht, hebben ze van het pgb afgezien omdat ze zijn ze geschrokken van de rompslomp, of en dat lijkt de meest aannemelijke oorzaak is het hen simpelweg niet gelukt om zelf hulp te vinden.
Afgelopen december (2002) bracht de Consumentenbond het Zwartboek Vastgelopen in de zorg uit, waarin ze ‘de grootste zorgfrustraties van consumenten’ in kaart bracht. In de top-vijf stonden het pgb en de RIO’s. Degenen die vaststellen op hoeveel hulp iemand recht heeft, zouden subjectief zijn. Wat in feite vaak wil zeggen dat mensen hun zin niet krijgen of vinden dat een ander ten onrechte meer krijgt.
‘De normen die wij hanteren, zijn niet dwingend voorgeschreven door Den Haag’, zegt Mirjam Toorman, indicatiesteller bij het RIO van Amsterdam en Diemen, ‘maar ze zijn wel gebaseerd op onderzoeken en rapporten. Zo is er een soort standaard ontwikkeld.’ Voor een eenpersoonshuishouden staat bijvoorbeeld maximaal drie uur huishoudelijke hulp per week. Maar als iemand visueel gehandicapt is of longproblemen heeft, kan dat meer worden. RIO-directeur Johan Eijlders: ‘Anders zou het systeem onmenselijk enonwerkbaar zijn. Dan zou alles in regels vastgelegd moeten worden en elke afweging een juridische worden. Voor vijfennegentig procent van de mensen kunnen we de gewone normen gebruiken’, zegt hij, ‘voor de resterende vijf procent wegen hun specifieke omstandigheden zwaarder. Kan iemand ondersteuning krijgen bij de verzorging van zijn hond? Nee, maar soms wel: een oude, alleenstaande man kun je het laatste halfjaar van zijn leven zijn hond niet ontnemen.
Van de vijftigduizend Amsterdammers die wij zien, zullen er altijd wel een paar mopperen, dat kunnen we niet voorkomen.’ Over het nieuwe pgb houdt indicatiesteller Mirjam Toorman haar hart vast. ‘Het is alleen geschikt voor mensen die goed zelf hun eigen leven kunnen organiseren, die er inzicht in hebben, goedgebekt zijn en die makkelijk hun weg vinden bij zorgaanbieders of bij mensen in hun omgeving. En ook mensen die zeven dagen per week iedere dag voor korte tijd hulp nodig hebben, om insuline te spuiten bijvoorbeeld, zullen het niet gemakkelijk krijgen. Dat is alleen rendabel te maken als een particulier bureau een aantal klanten bij elkaar in een wijk heeft.
‘Het klonk zo mooi’, zegt Yvonne Wilcke, ‘precies wat we nodig hebben, dachten we, toen in het revalidatiecentrum iemand van Per Saldo over het pgb kwam vertellen.’ Twee jaar geleden kwam zoon Xander ongelukkig neer met trampoline springen. Een hoge dwarslaesie was het gevolg. Hij kan zich nu alleen nog vanaf borsthoogte bewegen en met de knokkels van zijn handen een toetsenbord bedienen. Anderhalf jaar verbleef hij in een revalidatiecentrum, tot het huis was aangepast. Nu gaat hij ook weer naar zijn oude middelbare school.
‘De thuiszorg begint om acht uur, dan moeten ze eerst mensen spuiten voor suikerziekte en daarna komen ze bij mij’, vertelt Xander (16). Daardoor mist hij zijn eerste lessen, want het kost ruim een uur voordat hij uit bed in zijn rolstoel zit. Tweemaal per week komt er iemand van de thuiszorg vrijwillig om zeven uur, zodat hij wel op tijd op school is. Omdat er ’s avonds geen verpleegkundige handelingen nodig zijn, leggen zijn ouders hem in bed, zodat hij tenminste zelf het tijdstip kan bepalen. Een eigen budget zou Xander het heft meer in eigen hand geven, tenminste, dat dacht iedereen. ‘We hebben van het RIO een uitstekende indicatie gekregen’, vertelt zijn moeder, ‘voor verpleegkundige hulp, ’s ochtends en ’s avonds. Maar daarna begonnen de problemen. We hebben wel dertig bureaus benaderd. Eentje vroeg voor het intakegesprek al 75 euro. Alles was mogelijk, maar dan moest Xander wel operatief een catheter laten aanleggen die door de buikwand rechtstreeks in de blaas gaat. Dat was makkelijker, want minder gespecialiseerde hulp zou dan volstaan.’
Xander: ‘Daar voelde ik niets voor, nog meer gaatjes en medische dingen. Bovendien moet je dan regelmatig naar het ziekenhuis om dat ding schoon te laten maken, anders krijg je infecties.’ Ze weigerden en achteraf zijn ze daar extra blij mee: ‘Er is een cathetermethode die je zelf kunt doen’, vertelt Xander, ‘die lukt lang niet bij iedereen, maar bij mij wel.’ Als het aan het bureau had gelegen, had Xander dus voor niets zo’n uitgang gehad.
Een ander bureau bood een mevrouw aan die het hele jaar door, zeven dagen per week kon komen, op elk gewenst tijdstip. Het kostte 60 euro per uur en daar kwam nog een taxi bij, want ze moest uit de Bijlmer naar Amsterdam-Noord komen. Wat die mevrouw voor opleiding had, wist het bureau niet. ‘Het was een leuk mens’, zegt Yvonne Wilcke, ‘maar ze had nog nooit voor dat bureau gewerkt, ze wist ook niet dat ze al om zeven uur moest komen en dat Xander een hoge dwarslaesie had. Ze had, zo vertelde ze, wel een zus die met iemand met een dwarslaesie had gewerkt.’
Niemand kon Xander op de gevraagde tijdstippen verzorgen, niemand kon continuïteit garanderen, de offertes waren vaak onbeschaamd hoog en de e-mails knullig. ‘Ik ging weleens ’s middags bellen, vaak werd er dan niet opgenomen, dan wist ik genoeg’, zegt Yvonne Wilcke. ‘Soms moet je wel zestig cent per minuut betalen als je belt.’
Na een lange zoektocht is de cirkel rond. Xander kan nog steeds niet op tijd naar school, zijn ouders gaan het pgb opzeggen en ze blijven bij de thuiszorg. Xander heeft een nagenoeg vast team van zes mensen, in geval van nood is avond- en nachtdienst altijd beschikbaar, en een nieuwe kracht komt altijd eerst met een oudgediende mee. ‘Die zekerheid’, zegt Xander, ‘is een heel prettig gevoel en het is fijn als je niet steeds alles hoeft uit te leggen.’ Zijn ouders: ‘Ze zijn er voor ons. Hun belang is Xander. Die commerciële bureaus hebben toch een ander belang.’
Het nieuwe pgb geeft zieken en gehandicapten meer vrijheid, maar ook meer zorgen. Dat begint al bij de administratie, dat is geen makkelijke klus. Als budgethouders zijn ze opdrachtgevers, en als ze twee dagen per week dezelfde hulpverlener hebben, zijn ze zelfs officieel werkgever, mét alle verantwoordelijkheden zoals die voor loonbelasting en sociale premies. Voor dat werk kunnen ze ondersteuning krijgen van de Sociale Verzekerings Bank, maar die neemt niet hun verplichtingen van hen over. Budgethouders moeten zelf contracten met de zorgverleners sluiten, afspraken maken over werktijden en vakantiedagen, oordelen over de kwaliteit van het geleverde werk, hen aannemen én eventueel ontslaan. Daarbij moeten ze zich aan de wettelijke bepalingen houden. Goed werkgeverschap is niet iedereen van nature gegeven. Ook de rolverdeling is ingewikkeld: de budgethouder is hulpbehoevend en daardoor afhankelijk van de zorgverlener, tegelijkertijd is hij opdrachtgever. Als hij ontevreden is, zal hij zich wel twee keer bedenken voordat hij een zorgverlener de laan uit stuurt, zeker zolang de markt krap is en kwaliteit schaars. Als er een arbeidsconflict ontstaat, dan staat er niet meteen een instantie klaar om de problemen op te lossen, want die zijn een zaak tussen opdrachtgever en opdrachtnemer. Wel bieden inmiddels allerlei bureautjes conflictbemiddeling aan. Te betalen uit het pgb.
Ook voor hulpverleners betekent het nieuwe pgb een hoop onzekerheid. Het oude systeem is daarvan alweer een voorafspiegeling. Toen freelance hulpverlener Gerard Meurs afgelopen zomer van vakantie terugkwam, lag er een aangetekende brief voor hem klaar. De moeder van een cliënt, een verstandelijk gehandicapte dertiger, zei als wettelijke vertegenwoordigster de zorgovereenkomst op. Meurs hoefde niet meer te komen. Hij was verbijsterd. Al maanden begeleidde hij de zoon, zo’n tien uur per week, hij ging met hem zwemmen, sporten. Het was zijn grootste bron van inkomsten, zo’n zestienhonderd euro per maand. Nu ging de familie de begeleiding zelf op zich nemen. ‘Dat was vervelend, maar natuurlijk hun goed recht. Het ergste was dat ik er niets van begreep. Het klikte enorm goed met die jongen en ik had altijd alleen maar lof gehad. Ik heb alles voor die moeder op een rijtje gezet, het hele pgb geregeld. Dat ze het niet fatsoenlijk heeft afgehandeld, dat vind ik nog het pijnlijkst.’
Op Meurs’ telefoontjes en brieven met een verzoek om uitleg reageerde de moeder niet, aan de opzegtermijn van een maand heeft ze zich ook niet gehouden. De SVB kon niets voor Meurs doen, het was een zaak tussen twee marktpartijen.Via internet verzamelde Meurs klachten van andere pgb-hulpverleners. Vaak blijkt het geld ineens op, opzeggingen komen uit de lucht gevallen, particuliere bureautjes buiten hulpverleners uit. ‘Ik vind het een mooi systeem’, zegt Meurs desondanks, ‘maar de vrijheid is te groot, er mag best wat meer controle zijn. Mensen denken vaak niet goed na of een eigen budget wel de juiste keuze voor hen is. Het vergt heel veel energie en tijd. En ouders of partners nemen te makkelijk zichzelf in dienst, ze zeggen zelfs hun baan op en dan zitten ze ineens de hele dag thuis, op elkaars lip. Terwijl het pgb juist bedoeld is om mantelzorgers te ontlasten. Ik ze altijd: bezint eer ge begint. Het pgb is te veel opgezet vanuit de positie van de budgethouder en er is te weinig nagedacht over de mogelijke gevolgen van het systeem.’ Hoeveel mogelijkheden tot informatie en consultatie de betrokken instanties en Per Saldo ook geven, veel mensen willen aan de hand genomen worden, is Meurs’ ervaring: ze willen dat iemand dat pgb voor hen regelt. Inmiddels zijn er freelancers, bureautjes en instellingen genoeg die dat willen doen, maar daarmee wordt het doel zieken en gehandicapten zelf de regie in handen geven in feite onderuit gehaald. Alleen zijn ze nu niet meer uitgeleverd aan de traditonele zorginstellingen, maar aan de commerciële markt.
€€€€€€€€€€€€€
Een eigen zorgbudget
Wie door ziekte, handicap of ouderdom langer dan drie maanden zorg nodig heeft, kan aanspraak maken op de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. De zorgverzekeraars hebben de uitvoering van de AWBZ ondergebracht bij regionale zorgkantoren. Deze zijn tevens verantwoordelijk voor voldoende zorgaanbod.
Sinds 1995 hebben mensen de keuze uit zorg in natura (standaardzorg aangeboden door instellingen waarmee het zorgkantoor een contract heeft gesloten) of het persoonsgebonden budget (pgb), waarmee ze zelf de zorg en hulpverlener kunnen kiezen.Inmiddels beschikken vijftigduizend mensen over een pgb. Zestig procent krijgt zijn budget voor huishoudelijke hulp en persoonlijke verzorging. Het leeuwendeel van de budgethouders krijgt tussen de 5000 en 25.000 euro per jaar, het pgb kan oplopen tot meer dan 100.000 euro (300 euro per dag). In 2002 was er voor pgb’s een kleine 400 duizend euro beschikbaar, maar is er een kwart meer toegewezen. Echt problematisch is dat niet, want voor de hele AWBZ geldt in de praktijk geen financieel plafond. Bovendien blijkt dat budgethouders het toegewezen geld maar voor de helft benut hebben.
Op 1 april 2003 begint de modernisering van de AWBZ en daarmee ook het pgb nieuwe stijl. De drie AWBZ-sectoren (verpleging en verzorging, gehandicaptenzorg, geestelijke gezondheidszorg) gaan op de helling. Er komt een AWBZ-brede indicatiestelling aan de hand van zeven hulpvragen of functies: huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging, ondersteunendebegeleiding, verpleging, activerende begeleiding, behandeling, permanent en tijdelijk verblijf. Behalve behandeling en verblijf kunnen die allemaal met een pgb betaald worden. Tevens wordt de klasse (aantal uren en bijbehorende tarieven) en periode van zorg vastgesteld. De zorg via een pgb moet binnen de grenzen van doelmatigheid blijven.De voordeur voor alle AWBZ-zorg wordt het Regionaal Indicatieorgaan (RIO).
Een indicatiesteller komt langs en bepaalt de zorgbehoefte voor zover die uit de AWBZ vergoed wordt. De zorgvrager krijgt vervolgens het indicatiebesluit van het RIO thuisgestuurd. Daarna is aan hem de keus: óf hij kiest voor zorg in natura, óf hij kiest voor een persoonsgebonden budget, óf hij kiest voor een combinatie van beide. Kiest de zorgvrager voor een pgb, dan berekent het zorgkantoor het totale budget dat hij krijgt (toekenningsbeschikking) en stort dat eens per maand, kwartaal, halfjaar of jaar op zijn bankrekening. De budgethouder moet achteraf bij het zorgkantoor verantwoording afleggen voor de ingekochte zorg. Als budgethouders het geld niet voor AWBZ-zorg gebruiken, moet het zorgkantoor het zien terug te krijgen.
